参考文献:[1] 邓雅方 王迁《中华预防医学杂志》2025年59卷04期[2] 陈浩天 李晓雪 刘莲等《中华皮肤科杂志》2024年57卷07期[3] 汪银银 杨小蕾《实用骨科杂志》2025年31卷02期
安悦,32岁,是一家花店的店主。每天清晨,她都会早早来到店里,细心地修剪花枝、整理花束,热情地为顾客挑选合适的花卉并精心包装。花店的生意十分红火,顾客络绎不绝,她常常从早忙到晚,连好好吃顿饭的时间都没有。长期的站立和弯腰劳作,让她的身体渐渐有些吃不消。经营花店并非易事,进货渠道的筛选、店铺租金的压力、员工的日常管理等,都需要她费心操劳,精神上的压力也不小。
闲暇之余,她也难得清闲,不是在钻研新的花艺技巧,就是在网上琢磨如何拓展花店的业务。长期的劳累和精神紧张,让她的身体一直处于亚健康状态。
2022年3月初,安悦发现自己的脸颊两侧长出了淡淡的红斑,就像被太阳轻微晒伤一样。她起初以为是这段时间在户外采购花卉时,防晒工作没做好导致的,于是便加强了防晒措施,并没有太放在心上。与此同时,她偶尔会觉得手指关节有些酸痛,想着可能是每天摆弄花束、修剪花枝太过劳累引起的,觉得休息一下就会好转,依旧像往常一样忙碌着花店的各项事务。
2022年3月20日,花店接到了一个婚礼用花的大订单。安悦从早上开始就马不停蹄地忙碌起来,一会儿搭配花束,一会儿装饰花篮,忙得不可开交。当她拿起一把厚重的园艺剪刀准备修剪花枝时,突然,全身的关节像被无数根细针扎刺一般剧烈疼痛,手中的剪刀“哐当”一声掉在了地上。紧接着,她脸颊上的红斑变得异常鲜红,身体也开始发热,眼前阵阵发黑,差点就晕倒在花架旁边。
周围的顾客和店里的员工看到这一幕,都赶紧上前把她扶到椅子上坐下,并立刻拨打了急救电话。
2022年3月20日当天,安悦被紧急送往医院,医生为她做了全面细致的检查。血常规检查结果显示,她的白细胞计数为3.2×10⁹/L,低于正常范围(4-10×10⁹/L);血小板计数为90×10¹⁰/L,也低于正常标准(100-300×10¹⁰/L)。在自身抗体检测中,抗核抗体呈阳性,滴度达到1:800,抗Sm抗体和抗ds-DNA抗体也都呈阳性。
补体C3的检测值为0.6g/L(正常范围是0.9-1.8g/L),C4为0.15g/L(正常范围为0.1-0.4g/L),均低于正常水平。尿常规检查中,尿蛋白显示为(+)。
综合安悦的症状表现以及各项检查结果,2022年3月21日,医生确诊她患上了系统性红斑狼疮。这是一种自身免疫性疾病,患者的免疫系统会错误地攻击自身的组织和器官,可能累及皮肤、关节、肾脏、血液系统等多个部位,病情复杂且容易反复。如果不及时进行治疗,可能会对身体的重要脏器造成损害,影响生活质量。
医生耐心地向安悦解释了她的病情,告诉她系统性红斑狼疮需要长期规范的治疗,目前主要依靠药物来控制病情的发展,减轻症状。考虑到安悦的具体情况,医生决定给她开具泼尼松进行治疗,并反复叮嘱她一定要严格按照医嘱用药,绝对不能自行停药或更改药量,同时要定期到医院复查,以便医生及时了解病情变化,调整治疗方案。
泼尼松是一种常用的糖皮质激素,在系统性红斑狼疮的治疗中,它能够有效地抑制机体的免疫反应和炎症反应,从而减轻患者的症状,防止病情进一步恶化。不过,在使用过程中,它可能会带来一些副作用,比如可能会使患者出现满月脸、水牛背的体型变化,还可能引起血糖升高、骨质疏松等问题。因此,患者必须在医生的专业指导下使用该药物,并且要定期检查血糖、骨密度等相关指标。
在用药期间,适当补充钙剂和维生素D,有助于减少副作用的影响。
安悦听从了医生的建议,一开始严格按照医嘱服用泼尼松。过了一段时间,她脸颊上的红斑逐渐变淡,关节疼痛的症状也有所缓解,身体状况有了明显的好转。但好景不长,她觉得自己的病情已经稳定了,又担心长期服用药物会产生不少副作用,于是便开始偷偷地减少药量。
2022年8月初,安悦发现自己频繁地出现口腔溃疡,而且每次发作后都很难愈合。同时,她的头发也掉得比以前多了很多,每天早上梳头的时候,梳子上都会缠绕着一大把头发。她以为这是由于最近天气炎热干燥,再加上自己有些上火导致的,就在药店买了些维生素B族服用,完全没有意识到这其实是病情反复的信号。
2022年8月15日晚上,安悦忙完花店一天的生意,回到家坐在沙发上看书。突然,她感到一阵剧烈的头痛,仿佛头部被重锤敲击一般,同时还伴有强烈的恶心呕吐感。她惊恐地发现,自己身上的红斑在迅速蔓延,体温也急剧飙升到39.5℃,呼吸变得急促而困难。她挣扎着拿起手机拨打了急救电话,随后被紧急送往医院。
2022年8月15日再次入院检查时,各项指标都显示她的病情出现了加重的趋势。白细胞计数降至2.1×10⁹/L,血小板计数为60×10¹⁰/L。抗ds-DNA抗体的滴度相较于之前明显升高,补体C3降至0.3g/L,C4降至0.08g/L。
尿常规检查中,尿蛋白变为(+++),血肌酐也升高至130μmol/L(正常范围为44-106μmol/L),这一系列数据表明她的肾脏已经受到了明显的损害。
医生看着检查报告,表情严肃地对安悦说:“你的病情现在已经非常严重了。之前你自行减少药量的行为,导致病情出现了反弹并且加重,目前你的肾脏功能已经出现了异常。如果继续这样不遵守医嘱用药,任由病情发展,很可能会引发肾衰竭、狼疮脑病等严重的并发症,到时候治疗的难度将会大大增加。”
医生根据安悦目前的病情,立即为她调整了治疗方案。不仅增加了泼尼松的剂量,还联合使用了免疫抑制剂。同时,医生制定了详细的用药计划和复查时间表,再三叮嘱她必须严格按照医嘱用药,不能有丝毫的懈怠,一旦身体出现任何不适,都要及时到医院就诊。安悦看着自己的检查结果,听着医生的话,终于深刻地意识到了问题的严重性,下定决心一定要积极配合治疗。
从医院回家后,安悦痛定思痛,对自己的生活和工作都进行了调整。她减少了在花店里的工作时间,聘请了更多的员工来帮忙打理店铺,让自己有更多的时间休息。她不再自行增减药量,每天都按时、按量地服用药物,并且养成了记录身体状况的良好习惯。此外,她还主动参加了系统性红斑狼疮患者互助小组,在小组中积极与其他患者交流经验,学习疾病相关知识。
结合医生的嘱咐,她逐渐总结出一套适合自己的调养方法,并严格坚持执行了8个月。
坚持了一段时间后,安悦明显感觉到自己的身体发生了积极的变化。脸颊上的红斑基本已经消退,口腔溃疡也再也没有出现过。掉发的情况得到了很好的改善,头发不再大把大把地脱落。关节疼痛的症状完全消失,她又可以轻松地摆弄那些美丽的花卉了。之前经常出现的头痛、恶心等症状也都没有再发生,呼吸变得顺畅自如,整个人的精神状态焕然一新,工作起来也更有干劲了。
2023年4月,经过8个月的规范治疗和悉心调养,安悦再次来到医院进行复查。这次的检查结果令人十分惊喜,白细胞计数恢复至4.5×10⁹/L,血小板计数达到180×10¹⁰/L,均处于正常范围之内。抗核抗体滴度降至1:100,抗ds-DNA抗体转为阴性。补体C3升至1.0g/L,C4升至0.25g/L,也都恢复到了正常水平。
尿常规检查中,尿蛋白显示为(-),血肌酐降至75μmol/L,肾脏功能完全恢复正常。
医生看着复查报告,脸上露出了惊讶和欣慰的表情,对安悦说道:“真没想到你的病情恢复得如此之好,各项指标都基本恢复正常了,尤其是抗ds-DNA抗体转为阴性,血肌酐也降到了正常水平,这在临床上是非常难得的。你到底是怎么做到的?”
医生从事医疗工作多年,接触过众多系统性红斑狼疮患者,深知这种疾病治疗的难度和反复性。大多数患者需要长期与病魔顽强抗争,病情能够维持稳定就已经很不容易了。而像安悦这样,在短短8个月内,各项指标就有如此显著的改善,特别是抗ds-DNA抗体成功转阴,实在是极为罕见。医生由衷地为安悦感到高兴。
安悦笑着对医生说:“我就是个普通的花店老板,也不认识什么医学专家,就是严格按照自己制定的计划来做的。不过我发现很多病友只知道按时吃药,却忽略了其他方面,其实光靠吃药是远远不够的。我总结出了2种方法,既简单又容易操作,还不花一分钱,只要坚持做好,就能起到事半功倍的效果,稳定病情真的不是梦!”
安悦的病情能有如此惊人的好转,着实让人感到意外。她所说的这2种简单却效果显著的方法到底是什么呢?为什么这2种方法能对系统性红斑狼疮产生这么好的作用?相信大家此刻都和我一样,充满了好奇,想要知道答案。
做好这两件事,红斑狼疮稳定不再难
睡够睡好,给免疫系统充充电
良好的睡眠对于系统性红斑狼疮患者的病情恢复至关重要。长期熬夜会扰乱人体的免疫系统,导致免疫功能紊乱,进而加重炎症反应。安悦每天都会保证7-8小时的充足睡眠时间,尽量做到早睡早起,坚决避免熬夜。
在睡前,她会刻意远离电子产品,通过听轻柔舒缓的音乐、泡热水脚等方式来放松身心,帮助自己提高睡眠质量。
从科学机制上讲,睡眠过程中,人体免疫系统会进行自我修复和调整。免疫细胞如T细胞、B细胞等在睡眠时活性增强,能够更好地识别和清除体内异常细胞和病原体。
同时,睡眠还能调节激素分泌,像褪黑素在夜间分泌增加,它不仅能调节睡眠节律,还具有抗氧化和免疫调节作用,可抑制炎症因子的产生,减轻身体的炎症状态。对于系统性红斑狼疮患者而言,稳定的免疫系统和较低的炎症水平有助于控制病情发展。
动一动更健康,找到适合自己的节奏
适当的运动能够有效改善血液循环,增强机体的免疫力,对控制病情有着积极的作用。安悦会根据自己的身体实际状况,选择一些温和的运动方式,比如散步、瑜伽等。
她每周会运动3-4次,每次运动时间控制在30分钟左右。在运动过程中,她时刻留意自己的身体反应,一旦感觉疲劳就会及时停止,避免过度劳累。她会循序渐进地增加运动强度,让身体逐渐适应,从而达到增强体质的目的。
从医学原理来看,运动可促进血液循环,使免疫细胞能更高效地在体内循环,及时到达需要的部位发挥作用。运动还能刺激免疫系统,促使免疫细胞活性增强,分泌更多免疫因子,增强机体抵抗力。
此外,适度运动有助于维持关节灵活性,改善肌肉力量,对于系统性红斑狼疮患者常见的关节疼痛、肌肉乏力等症状有缓解作用。像散步能锻炼腿部肌肉,增强关节稳定性;瑜伽中的一些伸展动作可帮助舒展关节,减轻关节僵硬感。
但要注意,运动强度需根据个人身体承受能力调整,过度运动反而可能导致身体疲劳,加重病情。
(注:本文是根据权威医学资料结合个人观点撰写的内容,人名均为化名,部分图片为网图,文章禁止转载、抄袭。)